10. ročník KÁBA CUP pro Magdalénku

SPOLEČENSKÁ ODPOVĚDNOST
V 10. ročníku Kába cupu bude opět probíhat charitativní dražba
spojená s příspěvky na transparentní účet 3leté Magdalénky.
Magdalénka je usměvavá a pozitivní holčička, bohužel výrazně
zaostává za svými vrstevníky. Prošla několika hospitalizacemi ve FN
Motol, dva a půl roku probíhalo zkoumání, jaká je příčina jejích
obtíží. V září roku 2023 zazněl verdikt, Magdalénka trpí genetickou
mutací genu CACNA1E, tato mutace nerozvádí vápník do těla, což
způsobuje, že Magdalénka nemůže používat ani ruce, ani nohy a
zároveň nedochází k přísunu vápníku do mozku, dochází k
opožděnému psychomotorickému vývoji, má axiální hypotonii,
akrárně hypertonus, zjednodušeně řečeno, jedná se o tzv. „nemoc
hadrových panenek“.
Magdalénka se neobejde bez pomoci druhé osoby, sama se pouze
přetočí na bok, hýbe hlavičkou, krátce vydrží ve vzporu na bříšku.
Ostatní dovednosti neovládá, neplazí se, nesedí, nestojí. Snaží se
navázat kontakt, usmívá se, mluvit zatím ale neumí. Nepoužívá
ruce, nehraje si s hračkami, nic neuchopuje a ani nestrká do
pusinky.
Pravidelné návštěvy fyzioterapie, ergoterapie, Vojtova metoda,
Bobath koncept, Feldenkreis, hipoterapie, veškerá energie směřuje
k pravidelnému cvičení, protahování, nabízení her, snaha zapojovat
svaly, ovládat ruce….
Magdalénka má vzácné genové onemocnění, které nemá nikdo v
naší republice. Ona vlastně zná svého „soupeře“, ale nezná způsob,
jak ho porazit. Na rozdíl od jiných ona má mnoho cest, ale neví,
která vede do správného cíle, její léčba je o to náročnější, že nikdo
neumí říct tohle a tohle povede k úspěšné léčbě.
POJĎME SPOLEČNĚ POMÁHAT MAGDALÉNCE, ABY DOSÁHLA
CÍLOVOU STANICI – SPOKOJENÝ ŽIVOT.
VŠEM PŘEDEM MOC DĚKUJEME ZA PŘÍSPĚVKY NA TRANSPARENTNÍ
ÚČET :
131-1840970207/0100